LA ASOCIACIÓN
HISTORIA DE ANAC
Testimonio personal: "la idea empezó a formarse en mi cabeza al comprobar que mi salud empeoraba y no lograba respuestas ni ayudas por ningún lado y entre Tomás, León, Belén, Enri, Naty y yo decidimos formar la asociación. Empezamos sin ningún tipo de ayuda económica, pero con mucha ilusión. La idea era informar correctamente a los enfermos y a sus familias y apoyar estudios o ensayos médicos de la enfermedad a nivel nacional.
El nombre de"Amigos" es porque al ser una enfermedad crónica que nos acompañará de por vida, lo mejor es aceptarla, aprender a vivir con ella y lograr que nos cause las mínimas molestias. "
La Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari -ANAC-
Asociación sin ánimo de lucro, fue creada para informar y dar apoyo a enfermos y familiares de afectados con malformación cráneo-cervicales siendo las más frecuentes el Chiari y/o siringomielia. Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes, que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejía y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados. Se dan en todos los grupos de edad y con mayor frecuencia en mujeres.
Está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 170964 y su NIF G83754424.
Son fines esenciales de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari, ANAC:
El asesoramiento de los intereses personales, familiares, laborales, sanitarios y sociales de los afectados.
Desarrollar programas y servicios que redunden en la mejor calidad de vida de los ciudadanos.
Impulsar la promoción y creación de entidades que investiguen a favor de estas enfermedades.
La promoción de iniciativas legislativas que reconozcan la situación y necesidades de los afectados por malformaciones cráneo-cervicales.
