"TRATAMIENTO DL DOLOR EN ARNOLD CHIARI Y SIRINGOMIELIA"
ALCALÁ DE HENARES 24/10/08
RESUMEN IV
centenar de familias condenadas a convivir con el dolor provocado por la
desconocida enfermedad de Arnold Chiari, se reunieron el sábado en el Salón
de Actos de la Cisneriana para celebrar el IV Congreso Nacional de la
Asociación Nacional de afectados por esta enfermedad (ANAC).
A lo largo de la jornada y durante seis horas, se abordó uno de los temas que
más preocupa a los afectados por la malformación de Arnold Chiari, el dolor.
Esta enfermedad, cuyo origen es también, aún desconocido, está provocada
por una malformación en la parte posterior inferior de cráneo que impide al
cerebelo acomodarse, por lo que se produce un descenso de las amígdalas
cerebelosas por debajo del nivel del foramen magno, esto ejerce unos efectos
compresivos que dificultan el tránsito normal del líquido cefalorraquídeo. Está
catalogada en España como una enfermedad rara por su escasa prevalencia y
por el desconocimiento médico hacia la enfermedad.
Siringomielia, hidrocefalia, malformaciones óseas, escoliosis… son algunas de
las condiciones asociadas a esta enfermedad para la que no existe, por el
momento, ningún tratamiento no quirúrgico, que, no en todos los casos
garantiza el final de los padecimientos. Ya que el dolor, la falta de sensibilidad,
la sensación de inmovilidad, la atrofia en algunos casos, la incapacidad para
fijar la vista… suelen persistir a lo largo de toda la vida del enfermo. Por ello
este congreso, dedicado al ‘Tratamiento del dolor en Arnold Chiari y
siringomielia’, se realizó con la intención de que los afectados encontraran
diferentes terapias y tratamientos para paliar el dolor y mejorar, en lo posible,
su calidad de vida.
La intensa jornada comenzó minutos después de las nueve de la mañana, con
la inauguración de la edil de Salud y Servicios Sociales, Isabel Ruiz, que dio
paso a la ponencia del neurocirujano Jesús Lafuente, reputado doctor en la
Clínica del Mar que, desde hace años, trabaja e investiga con pacientes
afectados por esta enfermedad rara y explicó cómo una operación correcta
puede reducir los problemas de dolor, atrofia muscular en las manos y
ausencia de sensibilidad térmica provocados por la siringomielia (acumulación
de líquido en la médula que afecta a la circulación del líquido cefalorraquídeo y
al propio sistema del dolor en las personas), aunque, señaló, no ocurre en
todos los casos. De hecho, algunos pacientes pueden empeorar tras la
intervención, reconoció.
Luis Domínguez Ortega, director de la Unidad del Sueño en la Clínica Ruber, y
especialista en Medicina Interna, Trastornos del Sueño e Hipnosis Clínica,
explicó que en un 90% de los casos, este tipo de enfermos sufre roncopatía,
sensación de ahogo y apneas al dormir, y que el 72% padecen hipersomnia,
trastornos que, si bien no sufren únicamente los afectados por Arnold Chiari, sí
agravan la situación de estos pacientes quienes, además, en muchos casos,
sufren la imposibilidad de conciliar el sueño ya que el intenso dolor lo impide.
La mala calidad del sueño de los pacientes, evidentemente, también empeora
su calidad de vida, por lo que lo recomendable, según el doctor Domínguez, es
acudir a una Unidad del Sueño para ser tratado.
Cerró el primer ciclo de ponencias la doctora María Isabel Heraso, autora del
libro ‘Saber vivir frente al dolor’, quien recomendó a los enfermos ser
conscientes de la relación entre su alma, su mente y su cuerpo para poder
acabar con los dolores generados por la enfermedad. Quiso que el auditorio
conociera la importancia de “tratar el alma” más que el cuerpo y evitar, en lo
posible, tomar fármacos, “porque todo se puede sustituir por nuestras propias
secreciones personales”.
En la misma línea, pero con terapias más concretas, se explicaron los doctores
de la última parte de la jornada. El doctor en Quiropráctica, Marcelo Ruiz,
recomendó esta terapia complementaria no como una posibilidad de
tratamiento, sino como un complemento saludable a la medicina tradicional, y
sin efectos secundarios. Daniel Chumillas, máster en psicoterapia e hipnosis
clínica por el Instituto Ericson de Madrid, presentó el Hemi Sync, un aparato
que actúa gracias a unas frecuencias auditivas que producen respuestas en el
neurocórtex de los pacientes que generan sensación de relajación y bienestar.
“No cura, pero favorece nuestra calidad de vida”, explicó.
Minutos después, fue la doctora Lourdes Garitano, licenciada en medicina y
cirugía por la UPV y especialista en homeopatía, quien habló de esta medicina
como otraposibilidad. Según explicó, la homeopatía se imparte, cada vez con
más frecuencia, por los colegios de médicos de todo el país. De esta manera,
la medicina tradicional tiene cada vez más conocimiento de este método
terapéutico que estimula o restablece la capacidad de respuesta de nuestros
organismos administrando principios activos generados en el mundo animal y
vegetal en dosis muy bajas.
Por último, el abogado laboralista D.Indalecio Talavera Salomón, expuso los
temas legales que a una mayoría de afectados por la enfermedad afectan y se
respondió a las preguntas que los presentes hicieron.
Actualmente, son entre 5.000 y 8.000 personas las que sufren la malformación
de Arnold Chiari, aunque posiblemente sean más, ya que sus síntomas se
pueden confundir con decenas de patologías y en muchos casos, es
asintomático, y porque aún no existe un procedimiento regulado para su
diagnóstico, por lo que pasa desapercibida para muchos médicos y además,
únicamente es detectable a través de una resonancia magnética.
Sonia Romero
Periodista
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