- Médico - científico
- Legal
- Divulgación y Difusión
- Psico-social
- Relaciones Institucionales
- Rehabilitación
- LINEAS DE ACTUACION:
- MÉDICO:
- Atención Primaria
- Apoyo a la investigación
- Reconocimiento como enfermedad crónica
- LEGAL:
- Actualización en la legislación
- Reconocimiento de Minusvalía
- Invalidez
- Derecho a una segunda opinión
- Laboral
- DIVULGACIÓN:
- Boletín informativo
- Medios de Comunicación Social
- Página web
- Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
- FEDER
- Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras
- Documento de Consenso
- Congreso, Jornadas, Charlas
- Folletos informativos
- PSICO-SOCIAL:
- Individual
- Grupal
- Familiar
- Foro
- Reuniones de seguimiento
- RELACIONES INSTITUCIONALES:
- Político
- Sanitario - Científico
- Educación
- Social
- REHABILITACION:
- Otras Terapias
FUENTES DE FINANCIACION:- Cuotas
- Entidades de Ahorro
- Administración Local, Provincial y Autonómica
- Empresas
- Estado
- Fundaciones, donaciones
FUNCIONES:
En los Estatutos de la Asociación se recogen las pertenecientes a la Asamblea, Junta de Gobierno y Delegaciones
Equipo Técnico:
- Trabajadora Social:
- Dirección / Coordinación
- Información, Orientación y Asesoramiento
- Realización del Estudio de Necesidades
- Asesoramiento a la Presidenta, Junta Directiva y Delegaciones
- Elaboración de proyectos
- Tramitación y Gestión de Subvenciones
- Relación con las Instituciones
- Labores divulgativas
- Psicóloga:
- Colaboración en la Dirección
- Asesoramiento a la Presidenta, Junta Directiva y Delegaciones
- Apoyo psicológico a nivel individual, familiar y grupal
- Coordinación del Foro de Reflexión
- Supervisión Página web
- Relación con las Institucionales
- Coordinación en el área psicológica
- Realización del estudio de Necesidades
