"SI LA VIDA TE DA MIL RAZONES PARA LLORAR, DEMUÉSTRALE QUE TIENES MIL UNA RAZÓN PARA REIR"
sábado, 4 de junio de 2011
VI CONGRESO ANAC
VI ENCUENTRO ASOCIACIÓN NACIONAL DE ARNOLD CHIARI (A.N.A.C.)
DEL 4 AL 10 DE OCTUBRE 2010
DEL 4 AL 10 DE OCTUBRE 2010
"LA ALEGRÍA ES EL INGREDIENTE PRINCIPAL EN EL COMPUESTO DE LA SALUD"
LUNES 4
- 15:00 Recepción y Bienvenida
- 17:00 Presentación de Centro
- 20:00 Cena (en apartamentos)
- 09:00 Desayunos (en apartamentos)
- Talleres
- 10:00 a 11:30 "Tratamiento del dolor con Fisioterapia" por Sonia Martínez y Sonia Fernández (fisioterapeutas de C.R.E.E.R.)
- 12:30 a 13:30 "Psicología y Dolor" por Cristina Pérez (psicóloga de C.R.E.E.R.)
- 14:00 Almuerzo (en cafetería)
- 16:00 Actividad de ocio (organizada por C.R.E.E.R.)
- 20:00 Cena (en apartamentos)
- 09:00 Desayunos (en apartamentos)
- 10:00 a 11:30 "Fisiopatología de la malformación Arnold Chiari y su aplicación a las contraindicaciones en la terapia física" por el Dr. Yerko Ivanovic (Médico rehabilitador de C.R.E.E.R.)
- 12:00 a 13:30 TRIVIAL: "Cuanto sabes de …" Coordina Yolanda Ahedo (pedagoga de C.R.E.E.R.) Aula 3
- 14:00 Almuerzo (en apartamentos)
- 16:30 Ocio. Visita Monasterio Huelgas (entrada libre)
- 20:00 Cena (en apartamentos)
- 09:00 Desayunos (en apartamentos)
- Talleres
- 10:00 a 11:30 "Disfagia. Examen y estrategias terapéuticas" por Silvia Molia (Logopeda de C.R.E.E.R.)
- 12:00 a 13:30 Proyecto Polka (EURORDIS) 3 salas Coordina Marta Fonfría (Educadora social de C.R.E.E.R.)
- 14:00 Almuerzo (en apartamentos)
- 16:00 tiempo libre
- 20:00 Cena (en apartamentos)
- 09:00 Desayunos (en apartamentos)
- 10:00 a 12:30 Taller: "Memoria y Atención" por Mª Jesús Ladrón de Guevara y Almudena Caño (Terapeutas Ocupacionales de C.R.E.E.R.)
- 14:00 Almuerzo (en apartamentos)
- 16:00 Taller: Manejo del dolor Neuropático; terapia Neural refleja por estimulación del tejido conectivo (Neurodinámica clínica) por Javier Barrón
- 20:00 Cena (en apartamentos)
- 08:30 Desayuno (en apartamentos)
- 09:00 Recogida de la documentación
- 09:30 Bienvenida e Inauguración por Ignacio Diez Azcárraga (Gerente Territorial de Servicios Sociales), Miguel Ángel Ruiz Carabias (Director Gerente de C.R.E.E.R.), Berta Tricio Gómez (Subdelegada del Gobierno en Burgos) y Silvia González Rúa (Presidenta de A.N.A.C.) Presentación de Antonio Vázquez (Abogado referencia A.N.A.C.) y de Silvia Mourente (Neurofisióloga)
- 10:00 Ponencia: "Manejo del dolor en Arnold Chiari con acupuntura médica, visión desde la Rehabilitación médica" por el Dr. Yerko Ivanovic (Médico rehabilitador de C.R.E.E.R.)
- 11:30 Coffee Break (en cafetería)
- 12:00 Ponencia: "Fundamentos científicos de la terapia Neural refleja por estimulación del tejido conectivo" por Javier Barrón (Osteópata)
- 12:30 Ponencia: "Acercarse a los medios sin complejos" por Esther López (Periodista de Radio Voz)
- 13:15 Coloquio
- 14:00 Clausura por Concepción Girón González (Concejala de Salud de Burgos) y Silvia González Rúa (Presidenta de A.N.A.C.) Almuerzo (en cafetería)
- 17:00 Taller: "Músico-terapia"
- 20:00 Cena (en apartamentos)
- 09:00 Desayunos (en apartamentos)
- 10:00 Despedida
V CONGRESO ANAC: DOCUMENTO CONSENSO
"PRESENTACION DEL DOCUMENTO DE CONSENSO SOBRE MALFORMACIONES DE LA UNION CRANEO-CERVICAL (CHIARI TIPO I Y SIRINGOMIELIA)"
Día: 14 de Noviembre de 2009
Lugar de celebración: Centro Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus familias
C/Bernardino Obregón nº 24, 09001 Burgos
IV CONGRESO ANAC
"TRATAMIENTO DL DOLOR EN ARNOLD CHIARI Y SIRINGOMIELIA"
ALCALÁ DE HENARES 24/10/08
RESUMEN IV
centenar de familias condenadas a convivir con el dolor provocado por la
desconocida enfermedad de Arnold Chiari, se reunieron el sábado en el Salón
de Actos de la Cisneriana para celebrar el IV Congreso Nacional de la
Asociación Nacional de afectados por esta enfermedad (ANAC).
A lo largo de la jornada y durante seis horas, se abordó uno de los temas que
más preocupa a los afectados por la malformación de Arnold Chiari, el dolor.
Esta enfermedad, cuyo origen es también, aún desconocido, está provocada
por una malformación en la parte posterior inferior de cráneo que impide al
cerebelo acomodarse, por lo que se produce un descenso de las amígdalas
cerebelosas por debajo del nivel del foramen magno, esto ejerce unos efectos
compresivos que dificultan el tránsito normal del líquido cefalorraquídeo. Está
catalogada en España como una enfermedad rara por su escasa prevalencia y
por el desconocimiento médico hacia la enfermedad.
Siringomielia, hidrocefalia, malformaciones óseas, escoliosis… son algunas de
las condiciones asociadas a esta enfermedad para la que no existe, por el
momento, ningún tratamiento no quirúrgico, que, no en todos los casos
garantiza el final de los padecimientos. Ya que el dolor, la falta de sensibilidad,
la sensación de inmovilidad, la atrofia en algunos casos, la incapacidad para
fijar la vista… suelen persistir a lo largo de toda la vida del enfermo. Por ello
este congreso, dedicado al ‘Tratamiento del dolor en Arnold Chiari y
siringomielia’, se realizó con la intención de que los afectados encontraran
diferentes terapias y tratamientos para paliar el dolor y mejorar, en lo posible,
su calidad de vida.
La intensa jornada comenzó minutos después de las nueve de la mañana, con
la inauguración de la edil de Salud y Servicios Sociales, Isabel Ruiz, que dio
paso a la ponencia del neurocirujano Jesús Lafuente, reputado doctor en la
Clínica del Mar que, desde hace años, trabaja e investiga con pacientes
afectados por esta enfermedad rara y explicó cómo una operación correcta
puede reducir los problemas de dolor, atrofia muscular en las manos y
ausencia de sensibilidad térmica provocados por la siringomielia (acumulación
de líquido en la médula que afecta a la circulación del líquido cefalorraquídeo y
al propio sistema del dolor en las personas), aunque, señaló, no ocurre en
todos los casos. De hecho, algunos pacientes pueden empeorar tras la
intervención, reconoció.
Luis Domínguez Ortega, director de la Unidad del Sueño en la Clínica Ruber, y
especialista en Medicina Interna, Trastornos del Sueño e Hipnosis Clínica,
explicó que en un 90% de los casos, este tipo de enfermos sufre roncopatía,
sensación de ahogo y apneas al dormir, y que el 72% padecen hipersomnia,
trastornos que, si bien no sufren únicamente los afectados por Arnold Chiari, sí
agravan la situación de estos pacientes quienes, además, en muchos casos,
sufren la imposibilidad de conciliar el sueño ya que el intenso dolor lo impide.
La mala calidad del sueño de los pacientes, evidentemente, también empeora
su calidad de vida, por lo que lo recomendable, según el doctor Domínguez, es
acudir a una Unidad del Sueño para ser tratado.
Cerró el primer ciclo de ponencias la doctora María Isabel Heraso, autora del
libro ‘Saber vivir frente al dolor’, quien recomendó a los enfermos ser
conscientes de la relación entre su alma, su mente y su cuerpo para poder
acabar con los dolores generados por la enfermedad. Quiso que el auditorio
conociera la importancia de “tratar el alma” más que el cuerpo y evitar, en lo
posible, tomar fármacos, “porque todo se puede sustituir por nuestras propias
secreciones personales”.
En la misma línea, pero con terapias más concretas, se explicaron los doctores
de la última parte de la jornada. El doctor en Quiropráctica, Marcelo Ruiz,
recomendó esta terapia complementaria no como una posibilidad de
tratamiento, sino como un complemento saludable a la medicina tradicional, y
sin efectos secundarios. Daniel Chumillas, máster en psicoterapia e hipnosis
clínica por el Instituto Ericson de Madrid, presentó el Hemi Sync, un aparato
que actúa gracias a unas frecuencias auditivas que producen respuestas en el
neurocórtex de los pacientes que generan sensación de relajación y bienestar.
“No cura, pero favorece nuestra calidad de vida”, explicó.
Minutos después, fue la doctora Lourdes Garitano, licenciada en medicina y
cirugía por la UPV y especialista en homeopatía, quien habló de esta medicina
como otraposibilidad. Según explicó, la homeopatía se imparte, cada vez con
más frecuencia, por los colegios de médicos de todo el país. De esta manera,
la medicina tradicional tiene cada vez más conocimiento de este método
terapéutico que estimula o restablece la capacidad de respuesta de nuestros
organismos administrando principios activos generados en el mundo animal y
vegetal en dosis muy bajas.
Por último, el abogado laboralista D.Indalecio Talavera Salomón, expuso los
temas legales que a una mayoría de afectados por la enfermedad afectan y se
respondió a las preguntas que los presentes hicieron.
Actualmente, son entre 5.000 y 8.000 personas las que sufren la malformación
de Arnold Chiari, aunque posiblemente sean más, ya que sus síntomas se
pueden confundir con decenas de patologías y en muchos casos, es
asintomático, y porque aún no existe un procedimiento regulado para su
diagnóstico, por lo que pasa desapercibida para muchos médicos y además,
únicamente es detectable a través de una resonancia magnética.
Sonia Romero
Periodista
III Congreso ANAC
El III Congreso Científico de ANAC (Amigos de Arnold Chiari), se efectuó en el Hotel Conde Luna de León el día 24 de marzo de 2007; el evento se tituló
en asociación: lograr un documento de consenso que homogeneice criterios de tratamiento en las malformaciones de la unión cráneo-cervical (Chiari tipo I y Siringomielia); este fue un documento que se solicitó al IIER (Instituto de Investigación
de Enfermedades Raras),dependiente a su vez del Instituto de Salud Carlos III de Madrid y que bajo sus auspicios ha llegado felizmente a su fin tras casi dos años de reuniones y trabajo.
El Congreso contó con la presencia de numerosos afectados y familiares, resultando de alto interés para todos, tanto por las ponencias como por la intervención de los asistentes.
Inauguró el Congreso Conchi Zapico, coordinadora de Delegados de ANAC.
Carmen Martín, Delegada de ANAC en Castilla y León, leyó una carta de Marta Gamboa, presidenta de ANAC, exponiendo los motivos por los que no pudo asistir.
♦
FERNÁNDEZ
comité editorial de los documentos de consenso de las malformaciones cráneo cervicales y del Síndrome de fatiga crónica que están elaborando los grupos de trabajo interdisciplinares del IIER.
Durante su estancia en el IIER ha trabajado en la coordinación sociosanitaria de las ER y ha participado en diferentes proyectos de investigación. En su intervención “ cervicales que se encuentra, que es la de divulgación.
Habló sobre como se formó el grupo de trabajo interdisciplinar, su organización, guía práctica clínica, metodología del documento de consenso (visión individual, de grupo y trabajo interdisciplinar), los métodos de consenso, habló sobre el estudio ERES, sus estadísticas, las conclusiones del estudio ERES, de los miembros que participaron en el Grupo de Trabajo y también que este trabajo ha ido enfocado sobre todo al paciente y al modelo de asistencia sociosanitaria, que nos queda mucho por hacer pero que ya se han dado los primeros pasos.
♦
La primera intervención la llevó a cabo el DR. ALFREDO AVELLANEDA, Licenciado en Medicina y Cirugía. En la actualidad es responsable delGrupo de trabajo interdisciplinario de malformaciones cráneo”, realizó una exposición detallada del documento de protocolo y la fase en la Medicina y Cirugía, con un amplio currículum académico y profesional, del que señalamos dos puntos, es Facultativo Especialista de Área de Neurocirugía en el
Hospital de La Paz de Madrid y Coordinador de la Unidad Funcional de Neuro-Raquis y patología del Nervio Periférico Complejo del Hospital La Paz de Madrid.
En su intervención Desarrollo para crear un protocolo de esta enfermedad
A continuación intervino el DR. ALBERTO ISLA GUERRERO, Licenciado enTratamiento quirúrgico para Chiari y Siringomielia” y”, habló sobre el tratamiento quirúrgico enfermedad
de Chiari y Siringomielia, su anatomía, la historia de lay sus tipos y nos informó ampliamente sobre la siringomielia, la
clasificación
enfermedades, tanto Chiari I como Siringomielia, sus
de la enfermedad, la fisiología de la siringomielia, la clínica de las dossíntomas y sus signos y su
diagnóstico
columna cervical, resonancia magnética craneal, cráneo cervical y medular)
El
y pasos que se dan (historia clínica, exploración, radiografía del cráneo ytratamiento del Chiari I y Siringomielia, las indicaciones, cuando el tratamiento es
quirúrgico
válvula de derivación en caso de hidrocefalia, craniectomía suboccipital más
laminectonía y en el caso de siringomielia, se realiza drenaje siringo subaracnoidea.
Habló de las
reacción inflamatoria, fístula de CCR, infecciones, recurrencia…
Habló de los
85% de los casos operados mejoran el dolor de cabeza y cuello y las escoliosis < 30%
también mejoran.
Mencionó
realizando una nueva variación de ella.
Y por último, llegó a las
a los 6meses, después al año, para hacer un seguimiento y si se estabiliza, realizar solo
un seguimiento y si avanza, llegar a cirugía.
Que es una enfermedad que implica a un conjunto de especialistas con un objetivo
común, que es mejorar la calidad de vida del paciente, que cada paciente es diferente y
que con sintomatología, la cirugía puede ayudar.
generalmente se realiza descompresión, pero también se suelen ponercomplicaciones postquirúrgicas, como hemorragia, meningitis aséptica,resultados, de cómo tratar precozmente los síntomas neurológicos, que elnuevas variaciones de cirugía, como el caso de un médico hindú que estáconclusiones, que hay que hacer resonancia magnética, repetir
♦
de la enfermedad de Arnold Chiari en la vida laboral”
cotización antes de poder disfrutar de una incapacidad laboral, que el periodo máximo
de una incapacidad transitoria son doce meses prorrogables a diez y ocho, que tiene que
pasar medio año entre una baja y otra excepto si el motivo es otra enfermedad diferente,
habló de las
que en caso de enfermedades crónicas se han dado casos que suelen poner al trabajador
ineptitud sobrevenida para el trabajo simplemente por ahorrarse un dinero, que los
juzgados de lo social llaman incluso al trabajador a los 10 años para ver si han
mejorado, en resumen, nos habló de nuestros
no poder trabajar
una invalidez.
INDALECIO TALAVERA, abogado laboralista, en su exposición “La incidencia, habló de los periodos deincapacidades temporales y también de las incapacidades permanentes,derechos como trabajadores en caso depor nuestra enfermedad y lo que nos podemos encontrar al solicitar
♦
SEMP Y PM (Sociedad Española de Medicina Psicosomática y Psicología Médica),
sociedad a la que representa en los grupos de trabajo interdisciplinar sobre el Síndrome
de Fatiga Crónica y el Síndrome de Arnold Chiari en el Instituto Carlos III
(Enfermedades Raras).
En su exposición
chiari”
la incorporación de la psicoterapia como herramienta terapéutica en el tratamiento de
pacientes con Síndrome de Chiari y de sus familiares, posibilitando una mejoría en su
estado de salud general y un aumento en su calidad de vida.
Habló de los
quirúrgico, que es farmacológico o
JAVIER DE LA CRUZ LABRADO, Licenciado en Psicología, colabora con la“Aportaciones de la psicología al tratamiento del síndrome de, nos habló de la historia de la SEMP Y PM, de los objetivos de los psicólogos yaspectos psicológicos del chiari, de su tratamiento cuando no esno farmacológico y aquí entra en el modelo de
psicoterapia integral multidimensional
la estructura en su aplicación a la psicoterapia dividida en
organización social),
individual, como el contexto laboral) y
psicoterapia se centra en el
en el tratamiento del Síndrome de Chiari, demacrosistema (formas deexosistema (instituciones mediadoras entre cultura y nivelmicrosistema (contexto familiar). El trabajo enplano individual y se diferencian 4 dimensiones,
cognitiva
(formas de percibirse uno mismo, a los otros y al mundo), conductual
(comportamiento con el que la persona se relaciona con el mundo),
psicodinámica
(dinámica intrapsíquica, desde emociones y conflictos conscientes, hasta aspectos no
conscientes del aparato psíquico) y
comunicación).
Por último, habló de una apuesta de la psicología por integrarse a las prácticas médicas,
que es la
ante una situación médica precisa: el proceso quirúrgico. Es un proceso psicoterapéutico
preventivo, ayudando a afrontar la operación, reducir efectos, eventualmente adversos
para el psiquismo y facilitar la recuperación biospsicosocial, en definitiva, asistir al
paciente ante el proceso quirúrgico, para resolver los efectos psicológicos que inciden
en el proceso de recuperación. La SEMP y PM, está a disposición de aquellos pacientes
y familiares que estimen que pueden ser de ayuda en la consecución de una mayor
calidad de vida y un mejor estado de salud y bienestar.
relacional o interaccional (estilos y capacidad depsicoprofilaxis quirúrgica, que es una estrategia de intervención psicológica
♦
Cirugía, Especialista en Medicina Interna, con un amplio currículum académico y
profesional, durante su estancia en el IIER, fue una de las principales promotoras e
impulsoras de los grupos de trabajo interdisciplinares, iniciativa a través de la cual
conoció a ANAC. Desde entonces colabora estrechamente con nosotros y desde abril
2005 forma parte del grupo de profesionales que asesoran voluntariamente a ANAC,
centrando su tarea en asesoramiento sobre temas de salud y desarrollo de proyectos
sociosanitarios.
En su exposición “
habló de las necesidades, expectativas y consecuencias de la enfermedad para conseguir
una
DRA. MARAVILLAS IZQUIERDO MARTÍNEZ, Licenciada en Medicina yNecesidades de los pacientes en el tratamiento de Chiari”, nosmejor calidad de vida.
Dentro de nuestras necesidades para recuperar una vida lo más normal posible, tenemos
necesidades
integración, variabilidad en el abordaje en afrontarlas, necesidad de llegar a consensos.
Las sanitarias incluyen un diagnóstico en atención primaria, más formación en
malformaciones cráneo cervicales, tratamiento del dolor, rehabilitador e incluso
económico, ayuda domiciliaria…
Existen necesidades
toda la sociedad, educar para integrar, necesidades de
adecuada, orientar, necesidad de mayores ayudas sociales, proteger al paciente, defender
sus datos. Por último, nos habló de
sanitarias, sociales y psicosanitarias. Las sociales incluyen un apoyo a lalaborables, necesitamos flexibilidad laboral, también educativas, ainformación, que sea rigurosa,trabajar el modelo social y biopsicosocial.
♦
IMSERSO, que nos habló sobre la nueva Ley de Dependencia, el Centro de Referencia
de Atención Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (en Burgos) y la reciente aprobación de la ponencia sobre Enfermedades Raras en el senado.
A continuación de las diferentes ponencias tuvo lugar un pequeño coloquio de dudas y
preguntas entre los asistentes.
El evento fue difundido a través de los medios de comunicación Locales y Regionales.
Carmen Martín Peñacoba
Clausuró el evento D. IGNACIO ROBLES GARCÍA, Secretario General del
“UN PASO MÁS” por la razón de haber visto culminado un viejo proyecto que nos animó a constituirnos
III CONGRESO CIENTÍFICO ANAC
“UN PASO MÁS”
LEÓN 24/03/07
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